יום ראשון, 14 במרץ 2021

#Party4ALS מסיבת ריקודים ב-18.3 כחסות ל-ALS בשיתוף עם עמותת ישראלס

  ביום ה', ה-18 במרץ 2021 עמותת ישראלס עורכת את #Party4ALS

מסיבת ריקודים עם להקת "רוקוויל", שכל הכנסותיה קודש למציאת תרופה ל-ALS ולתמיכה בחולים ובמשפחות.

על פי נתוני עמותת ישראלס:

130 ישראלים אובחנו בשנה האחרונה כחולים ב-ALS

לרכישת כרטיסים: 04-8252233  ובאתר האינטרנט


 

130 ישראלים אובחנו בשנה האחרונה כחולים ב-ALS, כך עולה מנתונים שמפרסמת היום עמותת ישראלס. ALS היא מחלה ניוונית חשוכת מרפא של מערכת העצבים, שגורמת לניוון שרירים. החולים מאבדים, בהדרגה, את היכולת להפעיל את שרירי גופם, בהם שרירי הדיבור, האכילה והנשימה. המחלה מתקדמת בקצב שונה מחולה לחולה ותוחלת החיים של החולים המאובחנים בה נעה, בממוצע, בין 3-5 שנים. בישראל חיים כ-600 חולי ALS הנעזרים בשירותי העמותה. העמותה מלווה את החולים מיום אבחונם ועד לסיום חייהם, שותפה להחלטות כבדות משקל כמו התחברות להנשמה והארכת חיים. תומכת במחקר למציאת תרופה ושותפה במיזם בינ"ל לריצוף גנטי של החולים. העמותה מפעילה שירות הנגשת תקשורת לחולים שמאבדים בהדרגה את יכולת הדיבור ושירות הסעות לחולים הרתוקים לביתם, עורכת קבוצות תמיכה לחולים, לבני ובנות הזוג ולילדים. מפעילה את "הבית של קהילת ה-ALS בישראל", קבוצת פייסבוק סגורה לתמיכה בחולים ובמשפחות. תומכת ומסייעת לחוקרים ולחברות שחוקרות ALS במטרה למצוא תרופה ועוד.

אפרת כרמי, מנכ"ל עמותת ישראלס: "עם פרוץ מגפת הקורונה ראינו ירידה חדה בפניות של מאובחנים חדשים. רצינו להאמין שיש פחות מאובחנים. אבל מאוחר יותר הבנו כי במציאות הקורונה המרפאות לא עבדו ואנשים לא יצאו מהבית. ידענו ש-ALS לא עוצרת ושסביר להניח שהמשפחות, שעולמן חרב עליהן ביום אחד, יגיעו אלינו בשלב מאוחר יותר. לקראת סוף השנה פנו אלינו, בבת אחת, עשרות חולים  והגענו למספר של 130 מאובחנים ב-2020.  הקורונה באה ותלך, אבל ALS פה כבר 150 שנים ומיום גילויה עדיין לא נמצאה התרופה".

 

ביום חמישי, ה-18 במרץ 2021 תקיים עמותת ישראלס את #Party4ALS בהשתתפות להקת "רוקוויל", אצלכם בסלון. כל ההכנסות מהמסיבה יוקדשו לחקר ולמציאת תרופה למחלה, ולפיתוח וליישום תוכניות תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם. רכשו עוד היום כרטיסים ועזרו למצוא תרופה למחלה ולתמוך בחולים כל הפרטים על המסיבה שלא תרצו להחמיץ: https://bit.ly/38fbppu ובטלפון - 04-8252233

 

5 עובדות על ALS

יש שרירים שלא נפגעים במחלה!

ALS פוגעת בתאי העצב התנועתיים וגורמת, בהדרגה, לשיתוק של כל שרירי הגוף. יוצאים מהכלל הם השרירים הטבעתיים המניעים את העיניים והשרירים השולטים בסוגרים.

חמשת החושים לא נפגעים במחלה

אחד הדברים המפתיעים, בהתחשב בכך שהחולים משותקים הוא שמערכת החישה עובדת מצוין. החולים חשים בטעם וריח. השמיעה והראייה נותרים תקינים לאורך כל המחלה, וכך גם המישוש שפועל מצוין, על אף השיתוק המוחלט. זבוב מציק יכול לשגע חולה שאינו יכול להניע את גפיו.

מיפוי גנטי של כל חולי ה-ALS בישראל

למעלה מ-600 חולי ALS בישראל, בני כל המגזרים יעברו מיפוי גנטי, לטובת הבנה עמוקה יותר של המוטציות הגורמות למחלה. זהו המיפוי הרב-אתני הראשון של אוכלוסיית החולים בישראל. את הפרויקט יזמו נשיא הטכניון הפרופ' פרץ לביא, אביחי קרמר חולה ALS ופעיל בחקר המחלה ואפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס. המיפוי ייעשה במסגרת שיתוף פעולה שנרקם בין העמותה, הטכניון ו-3 מרפאות ALS בישראל לבין המרכז לחקר הגנום האנושי בניו יורק. שם ינתחו את המידע שיתקבל מישראל, יחד עם למעלה מ-3,000 רצפים גנומיים בקונסורציום ה-ALS.

איתור חולי ALS במגזר הערבי

לפני כחמש שנים היו מוכרים בעמותת ישראלס, 10 חולים בני המגזר הערבי, אף שעל פי הסטטיסטיקה העולמית מספר החולים אמור להיות 100 (1 מתוך 10,000 אנשים חולה ב-ALS). כיום, בזכות עבודת איתור מאומצת, מטופלים בעמותה כ-85 חולי ALS ערבים שזוכים לתמיכה, לעזרה במיצוי זכויות, מתקשרים עם קרוביהם לאחר שנים של שתיקה, ועוד.

שינויים מרחיקי לכת במחקר

על אף שעוד לא נמצאה תרופה למחלה, המחקר התקדם משמעותית ב-15 השנים האחרונות:  ממצב בו באקדמיה הישראלית לא היה כלל מחקרALS  לכך שכיום 4 חברות ישראליות עמלות על פיתוח תרופה ונמצאות בשלבים שונים של ניסויים קליניים. כמו כן מעבדות מחקר באוניברסיטת תל אביב, במכון ויצמן, באוניברסיטת בן גוריון ובאוניברסיטה העברית.

 

 

אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה

תגובות

Subscribe

Labels

תרבות תיירות אטרקציות מופע מחול הופעה אופרה אילת ירושלים תערוכה פסטיבל קולינריה ילדים קיץ אייסמול מוזיאון סוכות צפון הארץ בלט פסח ארוע חופש מלון מסעדות משפחה סרט פורים אוליב אטקציות דומינוס ורטיגו חולון חנוכה חנות יום השואה יין יקב ישראל כנרת כרמן לינה מוזיקה משחק עמק המעיינות פיצה פסח 2019 שבועות שופינג תחרות ALS DIY WISHTRIP אאידה אביב אוכל אומנות אופנה אייס מול אלכוהול ארוחה ארועים ביוטי בילוי בית הקונפדרציה בלט היספניקו בריאות בתי קפה גאוני גבר מת מהלך גינוסר גלריה הגן הבוטני המלט הרצליה וולנטיינז ורדי זה סושי חברתי חגי תשרי חדשות חוקר ליום חורף חמת גדר חרמון טיולים טיפוח יום האישה יום הבחירות יום המשפחה יום העצמאות יום ירושלים כרמל לילא מבצעים מגנום מגנום בר מוזיאון האסלאם מופעים מחול בינלאומי מחזור מימונה מסעדה מעלית הזמן משפחות מתנה מתנות נבוקו נופש ניו יורק נערות סדנה סדנה פרטית סולם יעקב סיורים סילבסטר סימון בוקנגרה ספורט ספיישלים סקי עדלידע עכו ערד פיצהבורגר פלמנקו פנאי פסטיבל בין הכרמים פעילויות פעילויות ילדים פעילות קיץ צעצוע צפת קטיף דובדבנים קייטנה קיץ 2021 קלארו קמפינג קניון קניות קרקס ראש הנקרה ריח שייקספיר שילוב שירת האושפיזין שלג שנת הונגריה בישראל שף פרטי תה תזמורת תחפושת תכשיטים תל אביב תערוכת צילום תרומה

Flickr